Madelon is geboren met het syndroom van Miller-Dieker. Een syndroom waarbij de hersenen niet goed zijn aangelegd. “Na vier weken zagen mijn man en ik het al, ze ontwikkelde zich niet. Maar keer op keer werden we gerustgesteld door verschillende zorgprofessionals. Toen ze ongeveer één jaar was, belandde Madelon in het ziekenhuis met voedingsproblemen. Baby’s verliezen dan hun zuigreflex en ze moeten het dan zelf doen, de hersenen nemen het over. Maar dat lukte Madelon niet. Een MRI-scan maakte duidelijk wat er aan de hand was. Volgens de artsen zou Madelon een vegeterend meisje zijn en niet oud worden. Maar Madelon maakte wel contact, ze genoot echt van het samenzijn met mensen die ze vertrouwt.”
Goed kijken en luisteren
Mieke heeft haar dochter een heel lange tijd thuis verzorgd. “Ze heeft zes broers en zussen, is de een na jongste en we groeiden met haar mee. Ze kan liggen, maar niet draaien of zelf zitten. Een rolstoel ondersteunt haar volledig. Ze kan niet praten en heeft epileptische aanvallen met ademstilstand. Madelon heeft dan extra zuurstof nodig. Als ze angstig is, gaat ze spugen. Dat is levensgevaarlijk, omdat ze dan kan stikken. Je moet dus goed naar haar kijken en luisteren om te weten hoe het gaat. Als moeder ben je altijd alert en sta je continu aan.”
Deeltijdwonen
“Toen Madelon twee was, zijn we begonnen met dagbesteding bij Syndion. Voor een paar dagen in de week. Weer een paar jaar verder ging Madelon logeren in Blokhuis, dat toen nog op een andere locatie zat. Dit logeren hebben we heel langzaam uitgebreid. Madelon was de eerste die deeltijd ging wonen in Blokhuis en sinds dit jaar woont ze er volledig. Om de week is ze een lang weekend thuis.” De beste zorg vinden voor Madelon voelde als een strijd. “Er was nog weinig bekend over haar aandoening en welke zorg daarbij paste. We hebben heel veel zelf moeten ontdekken.”
Landelijk kenniscentrum
“Inmiddels is er in opdracht van de overheid een landelijk kenniscentrum ZEVMB opgericht. Met specialistische kennis, wat het ontwikkelen van de juiste zorg makkelijker maakte. Als ouders kreeg je steun van een belangenbehartiger. Daarmee viel zo’n last van onze schouders af. Blokhuis is in de loop der jaren ook ontzettend gegroeid door dat landelijke kenniscentrum. En Syndion zet zich in om goede woonlocaties te creëren voor deze doelgroep.”
Oog voor cliënten
Een veilige omgeving is voor Madelon erg belangrijk. “Dan is ze minder angstig, waardoor ze zich helemaal kan ontspannen. De begeleiders kijken heel goed naar Madelon, hebben oog voor wat zij nodig heeft. En ouders worden overal in meegenomen, de inspraak is heel groot. De zorg doe je hier echt samen. Waar ik erg dankbaar voor ben, is de gesproken presentatie van het zorgplan voor Madelon. Namens Madelon wordt nieuwe medewerkers verteld wat ze bijvoorbeeld wel en niet fijn vindt. De essentie in twee korte presentaties. Dat is zo waardevol.”
De dagbesteding zit in hetzelfde gebouw waar Madelon woont. “Ze kan hier heerlijk snoezelen, kijken en luisteren naar bubbelbuizen. Ze lezen haar voor en krijgt attributen waaraan ze kan voelen. Dat medewerkers hier al jaren werken en hart hebben voor de cliënten, is echt de kracht. Beter dan dit wordt het niet.”