Zeger was negen maanden oud toen Mary-Ann en haar man Andries zagen dat hij zich niet goed ontwikkelde. Zijn broers - Andries jr. en Jochem - wilden toen al van alles doen, terwijl Zeger alleen maar lag. “Zeger is te vroeg geboren, dus werd hij al gevolgd door het ziekenhuis. Vanwege zijn ontwikkelingsachterstand heeft hij uiteindelijk allerlei onderzoeken gehad. Dat hij iets mankeerde, was voor iedereen duidelijk. Toch kon er, buiten een afwijkend gen, niet worden vastgesteld wat Zeger had.”
Zeldzaam syndroom
Pas toen Zeger vijf jaar was, kwam de diagnose: hij heeft het Smith-Kingsmore syndroom. Er zijn maar tweehonderd kinderen op de hele wereld die dit syndroom hebben. De onderlinge verschillen zijn ook nog eens groot. “Er zijn in ieder geval drie kenmerken”, vertelt Mary-Ann. “Een groot hoofd, een verstandelijke beperking en een ontwikkelingsachterstand. Dit heeft Zeger ook allemaal. Daarnaast heeft hij epilepsie en een taalprobleem. Zeger kent maximaal tien woorden. Met hem communiceren gaat dus met gebaren en door hem overal te volgen. Hij is acht jaar, maar qua ontwikkeling bevindt hij zich tussen de vijftien en twintig maanden. Hoewel we nu een diagnose hebben, kan er verder weinig worden voorspeld. We weten niet welk niveau hij uiteindelijk zal behalen.”
Gevaar
Zeger moet vierentwintig uur per dag en zeven dagen in de week in de gaten worden gehouden. Mary-Ann en Andries zijn als het ware zijn ogen en oren. “We moeten altijd opletten. Zeger kan zo de weg op lopen of iets in zijn mond stoppen. Als hij op de bank springt, kan hij er ineens vanaf springen zonder dat hij het door heeft. In die zin is hij een gevaar voor zichzelf, want hij kan situaties niet inschatten of overzien wat er gebeurt. Ook vertoont hij soms moeilijk verstaanbaar gedrag. Hij kan mensen pijn doen door bijvoorbeeld te knijpen en te bijten. Hij wil dan veelal iets duidelijk maken, maar omdat hij dit niet kan zeggen raakt hij gefrustreerd. Dan uit hij zich op een fysieke manier. Observeren, afleiden en oprechte aandacht zijn dan vaak de oplossing. Als Zeger thuis is, is alle aandacht voor hem.”
Vrolijkheid en liefde
Waar Mary-Ann bij haar andere twee jongens beseft dat ze ooit het huis uit gaan, leeft ze wat Zeger betreft meer met de dag. “Met de andere twee loop ik op hun levenspad mee totdat ze voor zichzelf kunnen zorgen, maar met Zeger blijft het een heel lang pad. Hem laat je nooit los. Dat heeft natuurlijk ook invloed op ons gezin. We moeten er nu eenmaal rekening mee houden en staan altijd aan. Dat is nu zo, maar over een paar jaar nog steeds. We zijn minder flexibel en kunnen niet zomaar weg of een verre reis maken. Toch groei je daar als gezin gek genoeg ook in mee. We zijn gewend aan de situatie.”
Rijk
Mary-Ann leert veel van Zeger. Hij observeert alles, ontdekt elke keer iets nieuws. Door hem staat ook zijzelf meer stil bij het leven. “Ik zie door hem zoveel meer. Hij vergroot ook mijn relativeringsvermogen. Wat is echt belangrijk? Waar draait het om? Daar ben ik veel meer mee bezig. We proberen Andries jr. en Jochem ook altijd mee te geven dat je rijk bent als je gezond bent. Je hebt niet alles in de hand en het leven is niet maakbaar. Zeger heeft mij een rijker mens gemaakt. Zo voel ik dat echt. Hij heeft veel zorg nodig, maar is ook altijd vrolijk, geeft veel liefde en iedereen is voor hem gelijk. Hij maakt geen onderscheid tussen blank, zwart, rolstoel of geen rolstoel: het zijn voor hem allemaal mensen.”
Goede zorg
Dat Zeger inmiddels al zes jaar van maandag tot en met vrijdag naar Kinderdagcentrum Jolie in Culemborg gaat, is voor het gezin heel fijn. Syndion heeft voor hen alle ingrediënten die ze zochten. “We voelden ons hier meteen welkom en de communicatie en begeleiding is erg goed”, vertelt Mary-Ann. “Ik vertrouw er blind op dat er goed voor hem wordt gezorgd. Deze mensen werken al zó lang met kinderen met een beperking. Hier wordt hem de juiste zorg geboden op de momenten dat mijn man en ik aan het werk zijn of even bewust voor wat quality time met de andere twee kiezen. Als Zeger daar binnenkomt knuffelt hij de leiding en afscheid van ons nemen vindt hij nooit moeilijk. Hij gaat er echt met plezier heen.”
Trots
Als Zeger thuis is, proberen Mary-Ann en haar gezin altijd te kijken naar wat hij allemaal wél kan. Zo kan hij inmiddels traplopen of met zijn jas bij de kapstok gaan staan om deze op te hangen. “Samen kunnen we echt trots zijn op de kleine dingen die hij doet of zegt. Kijken naar wat hij kan en geeft, heeft ons echt een positieve kijk op alles gegeven. Zeger geeft namelijk heel veel.” Om haar zorgtaak goed te kunnen blijven doen, neemt Mary-Ann tussendoor bewust tijd voor zichzelf. Zo geniet ze enorm van haar functie als voorzitter in de centrale cliëntenraad. “Ik vind het heel mooi om iets voor Zeger en al die anderen te kunnen doen. Ik voel me echt betrokken, kan hier verschil maken door naar zowel cliënten als verwanten te luisteren. Iets voor deze mensen kunnen betekenen geeft veel voldoening.”
Vooruit
Hoewel over de toekomst van Zeger weinig kan worden gezegd, hoopt Mary-Ann in ieder geval dat hij zich nog verder zal ontwikkelen. “Ten opzichte van een aantal jaar terug kan hij zich al veel beter uitdrukken. Onlangs noemde hij voor het eerst de naam van de begeleidster. Ook het moment waarop hij papa en mama kon zeggen, was fantastisch. Hij gaat nog steeds vooruit en we weten niet waar dat eindigt. Dat is natuurlijk prachtig. Toch besef ik ook dat er een moment komt waarop dit afvlakt. Daar denk ik nog niet teveel aan. Net als aan het moment dat we zelf geen zorg meer voor hem kunnen dragen. Dat lijkt me heel moeilijk. Ik hoop dat we dan een hele mooie plek voor hem vinden, met opnieuw een geweldig team van begeleiders. Dat ze hem allemaal net zo leuk en lief vinden als wij, al twijfel ik daar eigenlijk niet eens aan. Zeger maakt met iedereen wel een connectie, door simpelweg te zijn wie hij is.”