Hans (55) weet als geen ander dat de samenleving nog veel te winnen heeft op het gebied van toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Op zijn 36e belandde hij in het ziekenhuis met een ernstige oorontsteking. De bacterie was naar binnen geslagen en had ook zijn hersenen aangetast. Een operatie van tien uur volgde, daarna lag hij weken in coma. “Toen ik wakker werd, wist en kon ik niets meer. Ik herkende niemand, kon niet praten, bewegen of lopen. Alles was weg.”
Na een lang en zwaar ziekenhuistraject wilden de artsen Hans overplaatsen naar een verzorgingshuis. “Volgens hen kon ik nooit meer thuis wonen. Maar mijn toenmalige partner wilde daar niets van weten. Ze zei: ‘U kent mijn man niet. Zet hem maar rechtop en hij gaat naar de Sint Maartenskliniek voor revalidatie.’ Daar hebben ze me echt op de rails gezet. Het duurde maanden voordat er weer wat beweging kwam in mijn mond en armen. Maar ik ben altijd een vechter geweest, dus ik bleef oefenen, oefenen, oefenen. Ik wilde alles terughalen wat de ziekte me had afgenomen. Natuurlijk blijf ik blind aan één oog en kan ik mijn rechterarm en -been minder goed gebruiken, maar ik kan weer praten, lopen en zelfstandig wonen.”
Aan de kant gezet
Toen Hans nog in een rolstoel zat, merkte hij hoe ontoegankelijkheid de maatschappij is. “Er zijn maar weinig plekken goed bereikbaar voor mensen met een beperking. Vooral steden zijn er niet op ingericht. In mijn rolstoel kon ik de stoep niet af – nergens. Soms alleen helemaal aan de andere kant van de straat. En in een theater of bioscoop word je letterlijk aan de kant gezet, of helemaal vooraan. Er is geen overleg; anderen bepalen het voor je. Zo wordt je keuze je ontnomen.”
Tegen het verkeer in
“Als ik met de trein wil, kom ik de trap niet af. Er zijn geen leuningen, of alleen aan één kant. Ik loop altijd tegen het verkeer in, anders val ik. Links kan ik me vasthouden. Maar het houdt me niet tegen om met de trein te gaan hoor. Ik durf mensen om hulp te vragen. En voor iets simpels als een handtekening zetten voor je paspoort op het gemeentehuis heb ik meer tijd nodig. Gelukkig mocht ik even apart staan en daarna gewoon tussendoor. Dan voel je je gehoord, begrepen en gezien.”
“Maar alles moet snel tegenwoordig. Mensen zijn zo gehaast – zelfs in hun praten. Met niet-aangeboren hersenletsel kun je dat niet altijd bijbenen, en haak je af. Aan mij zie je niet meer dat ik ziek ben, en dan word je sneller geaccepteerd. Toen ik nog in een rolstoel zat, ben ik vaak genegeerd of mensen gingen me uit de weg. Dat voelt echt niet prettig.”
Herstel kost tijd
Die gehaastheid en ontoegankelijkheid ervaart Hans ook in het ziekenhuis. “Je krijgt te weinig tijd om te herstellen, om opnieuw te leren wat je bent verloren. Omdat ik niet kon praten, dachten ze dat mijn stembanden verlamd waren. Als je niet binnen een paar weken vooruitgang boekt, trekken ze al snel hun conclusies. Artsen geven te snel op; ze sturen je weg met de boodschap: ‘Beter wordt het niet, leer er maar mee leven’. Maar herstel van hersenletsel kent geen tijdslimiet. Daar begint het vechten al – voor je eigen plek in de maatschappij. Ik hou me niet aan die regels, en kijk eens wat het me heeft gebracht. Na twintig jaar train ik nog elke dag. Mijn familie en vrienden zeggen altijd: ‘Je bent een bron van energie voor ons allemaal.’
Meer dan alleen hulp
Sinds Hans zelfstandig woont, krijgt hij wekelijks ambulante begeleiding van Syndion. “Ik ben daar heel blij mee. De begeleiders kijken echt naar wat ik nodig heb. Soms maken we gewoon een praatje – ook dat is voor mij oefenen en leren – soms helpen ze even in de tuin. Ze ondersteunen me ook in het contact met instanties. Ik bel zelf en voer de gesprekken, maar als ik vastloop, nemen zij het over. Het is een fijne organisatie; in overleg kan er veel. De begeleiding betekent voor mij zoveel meer dan alleen hulp.”