Net als Syndion maakt prof. dr. Petri Embregts zich hard voor een samenleving waarin mensen met een verstandelijke beperking zich welkom voelen. Sinds 2011 bekleedt prof. dr. Petri Embregts de leerstoel Mensen met een verstandelijke beperking: Psychopathologie en behandeling bij Tranzo, Tilburg University. In 2011 richtte zij ook de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking op, waar zij sindsdien leiding aan geeft. In dit themanummer van ons magazine Synvol vertelt ze meer over deze Academische Werkplaats en in het bijzonder over het belang van (familie)netwerken voor mensen met een verstandelijke beperking.
Met welk doel is de Academische werkplaats (AWVB) in het leven geroepen?
Met de AWVB wil prof. Embregts bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en het optimaliseren van de zorg voor en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. “Om daarmee hun plek in de samenleving te versterken. Dat doen we door samen met onze partners wetenschappelijk onderzoek vorm te geven, maar ook door de resultaten ervan toepasbaar te maken voor de praktijk. We ontwikkelen en delen kennis over mensen met een verstandelijke beperking naar aanleiding van de vragen die zij zelf, hun naasten of zorgprofessionals hebben.”
Familie is één van de vier inhoudelijke thema’s waar de AWVB zich mee bezig houdt. Waarom is dit zo’n belangrijk thema in het leven van mensen met een beperking?
,,Familie is belangrijk in ieders leven en dus ook in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Familieleden zijn vaak hun belangrijkste bron van informele ondersteuning en zij vervullen een unieke functie; relaties met familieleden worden immers vaak gekenmerkt door levenslange of langdurige betrokkenheid. Erkenning en ondersteuning van deze familierelaties is heel belangrijk en ook een belangrijke behoefte van families wanneer hun familielid binnen een zorgorganisatie woont. Daarnaast beschikken familieleden vaak over unieke kennis over de (ondersteunings)behoeften van mensen met een verstandelijke beperking.”
En wat als familie er niet is of uitvalt? En hoe kun je voorkomen dat familie overbelast en/of overvraagt wordt?
,,Familie is een breed begrip en niet vastomlijnd. Onze onderzoeken richten zich daarom op belangrijke anderen in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. We vinden het belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking zelf bepalen wie hun belangrijke anderen zijn, dit kunnen daarmee ook mensen zijn die volgens de traditionele definitie niet onder familie vallen.
Als antwoord op uw vraag is het van belang om goed zicht te hebben op dit informele ondersteuningsnetwerk. Wie zijn iemands belangrijke anderen, wie biedt ondersteuning? Hierbij is het essentieel om oog te hebben voor zowel het perspectief van mensen met een verstandelijke beperking zelf, als dat van zijn of haar netwerkleden en om het gesprek hierover aan te gaan. Vragen die we ons hierbij zouden moeten stellen zijn: Wat zijn de wensen en behoeften van de persoon zelf? Welke rol kunnen en willen netwerkleden vervullen, en wat hebben ze nodig om deze rol optimaal te kunnen vervullen?”
Ervaringsdeskundigheid is ook een belangrijk onderdeel van de onderzoeken die jullie doen. Op welke manieren maken jullie gebruik van de kennis en ervaring van cliënten en hun familie, professionals en andere betrokkenen?
,,Ons uitgangspunt is dat wetenschappelijke kennis, professionele kennis en ervaringskennis van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten gelijkwaardig zijn aan elkaar. Het onderzoek van de AWVB vindt dan ook plaats in co-creatie met mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en zorgprofessionals. Het is daarbij belangrijk dat nieuwe wetenschappelijke kennis een plek krijgt in de praktijk: in training en onderwijs, in de begeleiding door professionals en in het leven van mensen met een verstandelijke beperking zelf en hun naasten. Binnen onze onderzoeksthema’s bepalen we dus samen met wetenschappers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen welke onderwerpen belangrijk zijn en waar kennis ontbreekt.”
De AWVB richt zich op wetenschappelijk onderzoek, maar jullie vertalen deze nieuwe kennis ook in producten voor de praktijk. Kun je daar een aantal voorbeelden van noemen?
,,Binnen de AWVB levert ieder proefschrift vanaf 2019 naast een praktijkproduct ook een lesmodule op voor (toekomstige) professionals. De AWVB vertaalt nieuwe kennis uit onderzoek aldus naar toegankelijke producten voor de zorgpraktijk en het onderwijs, zoals digitale tools, video’s, factsheets, methodes, handboeken, trainingen en lesmodules. Ook delen we de nieuw ontwikkelde kennis in (thema)bijeenkomsten en inhoudelijke communities. Zodat mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en (toekomstige) professionals van deze nieuwe kennis snel en op maat gebruik van kunnen maken.”